내 경험, 생각, 스크랩

여자 아이가 중학교에 입학하였다. 중학교 생활을 시작한 후 5월부터 돌변하기 시작했다.

비이성적인 행동을 시작했다.

아이는 뇌전증 약 , 오르필을 먹는다. 이 약을 먹기를 거부하기 시작했다.

양치질, 샤워, 세수를 거부한다.

지적, 충고를 하면 자학을 한다. 자기 옷을 찢는다.

소리를 지른다. 

벽에 낙서를 한다.

기물을 파손한다.

잠을 안자고 동영상을 계속본다.

예전에는 아이스크림을 먹을 때 한입만 달라고 하면 주었다. 그러나 주지 않는다.

계속해서 테이프를 붙인다.

물을 낭비한다. 

방에서 오줌을 싸기 시작했다.

아파트 복도에서 옷을 찢어서 119 응급을 불렀다. 아이가 겁을 먹었다. 

아이가 소방관에게 분노하였다. 아이게게 역효과를 만들었다.

아이는 새벽까지 TV를 본다.

지능이 낮은 아이는 자기 감정을 말로 표현 못한다. 그냥 화만 내고 물건을 부수고 오줌싸고 소리를 지른다. 타인의 감정도 이해못한다. 자기 감정에만 생각한다.

아이가 병원 가기를 거부한다.

부모로서 인내가 필요하다.

지적장애는 분노조절장애를 갖고 있다. 그래서 아이는 포악해질 수 있다.

아이가 난폭하다고 119에 신고하였다. 소방관과 경찰관이 집으로 출동하였다. 부모 동의하에 아이는 병원으로 이송되었다. 응급실에서 몸이 포박되어 진료를 기다렸다. 진정제 주사를 맞고 안정이 되었다. 대화가 되었다. 집으로 가족의 차를 타고 돌아왔다. 시간이 지났다. 다시 폭력적이 되었다.

아이는 뇌전증 약을 처방한 한림대에서 정신과 진료를 받았다. 진료결과는 뇌전증 약을 오랫동안 먹지 않으면 자신을 통제하지 못하고 폭력적으로 변한다고 진단을 받았다. 그래서 월요일에 신경과에서 뇌전증 약을 처방한 의사를 만나기로 했다.

뇌전증에 대해 너무 몰랐다. 그리고 오르필에 대해서 공부를 안했다. 뇌전증 증상에는 혼자 낄낄대는 것도 있다. 뇌전증은 지적 장애로 악화되는 경우도 있다. 오르필의 부작용을 검색해 읽었다. 너무너무 많은 정보들이 있었다.  

뇌전증 발작을 줄이기  위해서 잠을 많이 자야한다.

지적장애는 감정표현에 서투르다. 분노표현을 말로 잘 못한다. 언어치료는 감정을 언어로 표현하는 법을 훈련받는거다.

병원에서 아이에게 정신과에서 행동조절장애 약을 처방한 것 같다. 폭력 행동은 안하는 것 같다. 집에 돌아왔을 때 폭력행동, 이상행동을 안하는지 관찰해야한다.

아이가 스트레스를 관리하는 법을 모르는 것 같다. 정상인도 스트레스를 대처, 관리하는 법을 훈련받아야 한다. 지적장애인이 스트레스를 관리하는 법을 알지 못할 것 같다. 스트레스 관리법을 훈련하는 법을 연구해한다.ㅏ

딸이 무의미한 반복행동을 하는 것은 뇌전증 증상인 것 같다. 무의미한 행동은 리모콘을 계속 돌리는 거. 물을 낭비하거, 게속 문을 열고 닫는 거, 발코니에서 밖을 보면 하루종이 웃는 거다.

아이가 이상행동을 한 원인은 추측이다. 아이가 체중이 늘면서 약효과가 떨어진것이다. 체중에 적합한 양을 먹어야 했는데 못 먹어 뇌전증 증상이 생겼다고 추측한다.

20세에서 45까지 발달장애인 주간돌봄 생활 방송을 보았다. 내 딸보다 훨씬 심한 장애인들이 나온다. 나는 불평해서는 안된다. 이들을 돌보는 사회복지사들은 극한 직업이다. 강한 정신력이 필요해 보였다. 내 딸도 옆에서 보면 많이 힘들다. 유튜브 조회수를 보니 장애인, 돈 안되는 것, 재미 없는 영상이어서 조회수가 많지 않다. 심지어 댓글에도 인권을 무시하는 글도 있다.

아이가 병원에서 퇴원 후 정신과 약을 추가로 먹고 있다. 아이가 엄마와 떨어지는 것을 극도로 무서워한다. 3~5살 아이 같다. 정신과 약이 원인일가? 뇌전증이 원인일가?

아이가 정신과 약을 먹은 이후에 가끔식 실실 웃는다. 정신과 약이 어떤 종류인지는 모른다. 부작용으로 우울증이 생긴다는 주장도 있다.

아이가 차분해진 이유는 안정제의 효과이다. 안정제는 도파민 호르몬 억제제이다. 도파민은 공격성, 중독성이 있다. 아이가 난폭할 때 코를 계속해서 킁킁한 적도 있다. 지금은 이런 비효율적이고 무의미한 짓을 안한다. 안정제의 부작용은 아이가 식탐을 갖게 된다. 그래서 먹을 거를 계속찾는다. 살이 찌게된다.  

아이에게 안정제를 안먹여 보았다. 폭력성이 다시 보이기 시작했다. 자신이 원하는 일을 못하니 폭력성이 나왔다. 동영상을 보면 도파민이 많이 분비된다. 식탐도 도파민 분비로 많이 생긴다. 아이의 도파민 양을 조절하는 방법이 무엇이 있을가?  

아이가 남을 생각하지 않고 자신만의 이익에 집착한다. 지적하는 사람이나 방해하는 사람을 만나면 공격성을 보인다.

자폐증 근거로는 

1.손가락질을 하지 않는다. 

2.다른 사람과 눈 마주침 없다(Eeye contact) 

3.언어 습득이 지연된다.

4.특정한 것에 대한 집착이 강하다. 

5.반복적인 것에 대한 열망이 있다. 예를들면 인형 줄세우기, 문닫기, 신발정리

출처: http://www.koreadaily.com/news/read.asp?art_id=1154947

지적장애는 3개로 나눈다.

지능검사로 1, 2, 3등급 나눈다.

발달장애 치료비가 너무 많이 든다.

http://www.hani.co.kr/arti/society/society_general/918380.html?_fr=mt2#csidx833bc2cc3ddd5008908c1f0fbf6bfad 

아이가 초등학교 2학년 12월에 교실에서 기절을 하였다.

15일 후 야외에서 또 기절하였다. 뇌전증(간질)이 의심되었다.

1월초에 병원에서 뇌파검사를 하여 간질파가 검사되었다.

약 처방을 받았다.

아이가 이상행동을 하면 신경외과에서 검사해 봐야겠다.

초등 3학년이 되었다. 한글은 읽는다. 수학 연산은 십자리 이후는 암기로 계산을 못한다. 손으로 세어서 계산한다. 유튜브 시청은 엄청 좋아한다. 좋아하는 방송이  유치원 수준이다. 이것도 다행이다.

밥 잘 먹고 잠 잘자고 화장실 잘 갔다온다.  

헬렌켈러를 생각하자. 그녀는 눈이 보이는 것만으로도 엄청난 행운이라고 했다.

심리 검사하는데 돈이 필요하다. 

감각통합, 언어치료 등 다양한 학원이 있다.

초등1학년때부터 초등학교에 특수 반이 있다.

수학, 이해력 늦은 아이들을 위한 반이다.

한국 학습 수준이 독일보다 1학년 더 빠르다는 얘기가 있다.

심지어 뉴질랜드는 고등학교 졸업할 때까지 간단한 수학 연산만 가르친다고 한다.

아이가 좋아하는 방송이 점점 평균 애들 수준으로 바뀌고 있다.

> 감각통합이 안된 아이는 

   놀이터에 있는 용수철이 달린 놀이 기구 위에서 혼자서 균형을 잡고 서지 못한다.

   글자를 또박또박 못 쓴다.

   외나무다리 위를 혼자 걷지 못한다.

    시지각의 발달이 안되어 있다.

#발달장애 치료비 많이 든다.

http://www.hani.co.kr/arti/society/society_general/918380.html?_fr=mt2#csidx833bc2cc3ddd5008908c1f0fbf6bfad 

아이가 엄마에게 편지를 썼다. 한 문장이었다. 보통의 아이들보다 한글을 안보고 쓰는 것을 어려워어 한다.

쉬운 단어들은 어느 정도 썼다. 하루 하루 발전하는 모습이 보인다. 

아이가 구구단 외우기를 초등학교 2학년 때 어려워했고 싫어했다. 읽는 것조차 싫어했다.

나도 어릴적에 초2 때는 구구단 외우기는 어려웠던 것 같다.

지금은 조금씩 구구단을 읽기는 한다.

뽀로로, 타요 같은 유아 프로그램을 여전히 좋아한다.

요즘 주로 시청하는 유튜브 영상은 일본 소녀용 에니메에션, 댄스 방송, 게임해설 방송이다.

유튜브 시청을 매우 좋아한다. 

게임하는 것도 좋아한다. 로블록스 안에서 제작을 하는 일을 잘 못한다.

인형을 줄 세우는 놀이를 적게 한다.

아이가 올해 4학년이 된다.

아이는 혼자서 등하교를 할 줄 안다. 집에 혼자 있을 때 아침에 등교시간을 이해하고 등교할 수 있다.

시간을 정확하게 이해하지는 못한다.

그래도 저녁, 아침을 판단할 수 있다.

여전히 수학에서 빼기 "-"를 어려워한다. 나누기, 곱셈, 분수는 당연히 이해 못한다.

코로나바이러스 19로 아이가 집에 있는 시간이 많다.

로블록스 게임과 유투브 시청을 많이 한다.

아이는 다행히 자폐나 완전발달장애가 아닌 것 같다.

단지 지능이 낮은 것 같다.

다행이다. 감사하다.

방송에서 자폐나 발달장애가 나오면 관심이 생긴다.

우리 사회 주변에 부모가 원치 않는데 아이가 평균 사람으로 자라지 못한 사람들이 있다.

그들에게 용기, 격려, 도움을 많이 줘야 한다고 생각한다.

인생은 자신이 원치 않는데 발생되는 안좋은 일들이 많다.

이런 일을 대하는 우리의 태도가 중요하다.

절망하지 않고 당당히 이겨내는 마음자세가 필요하다.

아이가 백단위에 한자리  더하기를 할 수 있다. 그러나 두자리 이상 더하기는 못하는 것 같다.

그러나 빼기는 잘 못하는 것 같다. 빼기를 이해 못하는 것이다.

아이가 강박이 심하다.

정해진 시간에 할일을 해야한다. 

정해진 장소에 물건을 놓아야한다.

아이가 기억력이 약하다. 어제물어 본 것을 또 물어본다.

1시간전에 물어 본것을 또 물어볼 때도 있다.

아이가 유투브를 통해서 로블록스 게임하는 방법을 터득 후 로블록스에서 시도한다.

아이는 올해 초등 5학년이 된다.

아이가 경계성 지능에 속하는 것 같다.

여전히 3자리 이상의 더하기를 못한다. 뺄셈, 곱셈, 나누기를 이해 못한다.

유튜브는 시청할 줄 안다. 로블록스 게임도 할 줄 안다.

유튜브 방송은 본 것을 또보고 계속본다. 같은 영상을 다음날에 다시 시청하는 것이다.

미술학원을 7살부터 다니고 있는데 도형을 균형잡히게 그리지 못한다.

한글을 쓸 때 일렬로 나란히 쓰지 못한다.

아이가 초등 6학년이 되었다. 여전히 특정행동을 반복적으로 한다. 유튜브를 못보면 인형 줄세우기, 특정 음악을 반복해서 계속 듣는다. 결론은 자폐아 같다. 자폐아를 약물로 치료하는 기술은 아직 없는 것 같다.  

검사를 오래 안하고 부모의 얘기를 듣고 처방하는 정신병원에 방문을 하였다.
약을 받아 왔다. 아이를 진정시키기 위해서
약을 먹이려고 시도했다.. 아이의 거부로 제대로 약을 먹이지는 못했다. 3번째는 몰래 과자에 섞어 먹였다.
진정효과가 바로 나타나지 않았다. 다행히 아이가 정상으로 돌아와 약먹는 것을 중단했다.

아이를 자폐아, 정신이상자로 추정했다. 판단을 잘못한 것 같다.
생리 때가 되면 아이의 태도가 바뀐다. 생리기간이 되면 아이가 잘 안먹고 밤에 늦게 잔다. 수면 부족은 아이를 예민하게 만든다. 생리 기간이 끝나면 이상한 행동이 모두 사라진다.

아이가 집에 있으면 음악 라디오를 틀어놓는다. 아이가 광고나 노래에 반응한다. 청각은 사람의 감정에 매우 중요한 역할을 한다. 아이가 낭독이나 글쓰기를 하면 좋은데 동영상에 더 많이 관심을 보인다. 유튜브같은 동영상이 좋은 점은 눈으로 이해하는 것이다. 보는 것이 이해하는 것이라는 말이 있다. 아이가 케익 만드는 영상, 아이스크림 공장 동영상을 좋아한다. 케익 만드는 영상을 보고 주방에서 팬케익을 만드는 것을 시도한다.

인간은 언어적 사고 VS 자폐증, 동물은 이미지 사고를 한다. 언어적 사고는 시간축이 존재한다. 원인과 결과, 이야기가 있다. -박문호-

아이가 IQ 52로 판정되었다. 
한글은 읽을 수 있다. 간단한 의사소통은 한다.  깊이 있는 대화는 못한다. 추상적인 질문을 하면 이해를 못한다. 인형을 옆에 끼고 잔다. 

기억력이 나쁘다. 하나만 안다. 전자레인지의 기능은 안다. 음식을 가열하는 기능은 안다. 그러나 불이 날수 있고 시간을 조절도 해야한다는 것을 이해못한다.
자폐 스펙트럼도 갖고 있다. 자폐 스펙트럼의 정확한 의미를 나는 모른다. 반복적인 말을 계속한다.  화가나면 난폭한 행동을 한다.
뇌전증도 있다. 다행히 뇌전증 약이 효과가 있어서 약을 복용한 후부터 기절한 적은 없다.

아이가 짧은 동영상 틱톡, 쇼츠를 계속본다. 아이에게 쉬는 시간을 강조한다. 다행히 아이가 쉬는 시간을 갖는다. 짧은 동영상은 뇌에서 도파민이 나오게 한다. 도파민은 도박, 마약을 할 때 나오는 호르몬이다. 도파민이 많이 나오면 뇌의 노화속도가 빠르다.

아이가 뇌전증 약 먹는 것을 소홀히 하였다. 결국 발작을 하였다. 불안장애가 와서 잘 안먹는다. 아파트 발코니에서 창밖으로 소리를 지른다. 반복적으로 테이프 붙이기, 펜으로 형태없는 선 그리기를 한다. 20평 때 좁은 공간에서 오랜시간 있으니 함께 있는 사람은 스트레스를 많이 받는다. 

아이가 중2가 되었다. 아이가 작년 5월 즘에 수면 장애로 정신 분열이 발생하였다. 난동을 피우고 자신의 옷을 찢고 침을 질질 흘렸다. 소방관과 경찰관이 출동을 2번정도 했었다. 결국 정신병동에 입원 시켰다.
결국 뇌전증 치료 받는 병원에 있는 정신병동에 감금되었다. 이후로 정신과 약을 4알 정도 먹게 되었다. 지금은 난동피우는 것은 사라졌다. 약을 계속 먹고 있다. 매월 정신과 의사를 만나 약을 처방받고 있다.